El pasado sábado 12 de mayo se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. Asistencia Familiar 24 se adhiere a la celebración de este día (dedicado a una causa promovida por la Organización de Naciones Unidas), mostrando su apoyo a todas las personas afectadas por estas patologías y a sus familias.
La fibromialgia o síndrome fibromiálgico es una enfermedad de origen aún hoy desconocido que afecta fundamentalmente a mujeres, y que se caracteriza por dolor generalizado, incapacitante y crónico (durante todo el día y para toda la vida), junto con la demostración en la exploración física de unos puntos previamente definidos en los que la presión moderada desencadena dolor; estos puntos se conocen como puntos sensibles de la fibromialgia.
Fibromialgia: una gran desconocida
El dolor crónico generalizado e incapacitante que padecen estas mujeres, junto a la presencia deinsomnio, que en ocasiones es grave, más la conjunción florida de otras muchas alteraciones en distintos órganos y sistemas, condiciona el que estas pacientes sean vistas por múltiples especialistas médicos, y sometidas a múltiples e inútiles pruebas complementarias en las que no se encuentra nada.
Esto hace que, con frecuencia, estas pacientes sean etiquetadas de somatizadoras, ansiosas, depresivas o locas y condiciona en ellas un estado de frustración permanente que agrave el estado de depresión/ansiedad reactiva que produce toda enfermedad grave incapacitante.
Esta situación se agrava porque, con frecuencia, la enfermedad deteriora la relación de pareja, las mujeres se encuentran o son desplazadas del rol que juegan como madres en el seno de la familia y por la incapacidad que produce el dolor crónico para el desempeño de cualquier tipo de jornada laboral completa.
Junto al principal síntoma, el dolor, la fibromialgia se acompaña de un número importante de trastornos complejos, entre los que se encuentra la cefalea, vejiga irritable, alteraciones digestivas funcionales, dismenorrea (menstruación dolorosa), parestesias, intolerancia a los cambios térmicos, intolerancia al ejercicio, debilidad muscular,cansancio persistente, rigidez, fatiga prolongada tras el ejercicio leve o moderado y sueño no reparador. Este conjunto de problemas condicionan, en la mayoría de las mujeres portadoras de esta enfermedad, una alteración funcional grave.
El Síndrome de Fatiga Crónica
Por su parte, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son enfermedades neuro-inmuno-endocrinas, que llevan aparejado un importante desarreglo bioquímico, causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas.
El impacto de esta enfermedad orgánica y multisistémica reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.
El síndrome de SQM provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los síntomas del SQM se presentan en diferentes grados de intensidad y pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Se requiere siempre un control ambiental por parte del afectado allá donde se encuentre. En los casos más severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.
Ambos síndromes (SFC y SQM) a menudo se presentan juntos, agravando el cuadro inicial. No existe tratamiento curativo científicamente reconocido y el tratamiento es meramente sintomático.
Hoy en día, el diagnóstico de estos síndromes se basa casi exclusivamente en la evaluación de los síntomas. Se están desarrollando estudios, aunque aún siguen sin determinarse los orígenes de estas enfermedades, ni recomendaciones de tratamientos comunes.
Principales reivindicaciones
Los afectados, a través de sus distintas asociaciones, solicitan:
- Mejora de dotaciones y atención sanitaria pública adecuada. Las carencias de la sanidad pública obligan a muchos enfermos a acudir a la medicina privada, con el sobrecoste que ello conlleva. Es imprescindible la creación de unidades de referencia en hospitales públicos, que permitan la realización sistemática y profesional del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes por médicos expertos.Actualmente, la sanidad pública no realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer con objetividad la discapacidad y/o incapacidad laboral. En el caso de la SQM, adicionalmente, son necesarios protocolos de adaptación ambiental en consultas «blancas», libres de agentes sensibilizadores, en atención hospitalaria y de urgencias. Un pequeño paso adelante lo constituye el hecho de que, el pasado mes de noviembre de 2013, se solicitó la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la clasificación internacional de enfermedades.
- Reconocimiento por parte de la Seguridad Social y autoridades laborales. El carácter incapacitante de estas enfermedades tiene que ser reconocido por la Seguridad Social. Normalmente, la incapacidad laboral ha de conseguirse por vía judicial.Por otra parte, es necesario actualizar los baremos de evaluación de discapacidad y avanzar en la adaptación del puesto de trabajo para los enfermos más leves.
- Apoyo de las administraciones a la investigación sobre causas y tratamiento. Se solicita a las administraciones competentes el mayor apoyo posible a la investigación para detectar causas y posibles tratamientos.
